La difficoltà di ricordare le cose (nomi, informazioni, appuntamenti ecc..), è un sintomo che compare gradualmente con più o meno severità. Le informazioni che sono più difficili da rievocare, solitamente, sono quelle nuove piuttosto che quelle “antiche” che sono maggiormente consolidate. Ciò può comportare vergogna della persona con demenza che non riesce più a ricordare come prima. Questa vergogna può essere espressa con rabbia o con maggiore isolamento sociale. Il caregiver di fronte a queste dimenticanze può provare un senso di difficoltà nel gestire al meglio il proprio comportamento per non contribuire all’imbarazzo della persona con demenza.

Il caregiver, quindi, appena si rende conto di tali difficoltà può intervenire utilizzando alcuni accorgimenti:

• Aiutare con delicatezza la persona con demenza a ricordare le cose che sta cercando di rievocare. Non sminuirlo o farlo sentire sbagliato per queste dimenticanze.
• Far rievocare più volte nel corso della giornata le informazioni da ricordare, rinforzandolo positivamente.
•  Non pretendere dalla persona con demenza che ritorni ad avere la memoria di un tempo, ma semplicemente aiutarlo a ricordare per le sue possibilità attuali.
• Scrivere un biglietto con le informazioni di base necessarie della persona con demenza da fargli tenere in tasca quando esce o si allontana da casa.
• Favorire la partecipazione a gruppi di stimolazione cognitiva, utili per l’allenamento delle funzioni mnesiche e cognitive in generale.

L’alterazione del ritmo sonno-veglia è un sintomo frequente in chi soffre di demenza che lo porta a stare sveglio e affaccendato di notte e sonnolente di giorno. Ciò comporta uno stato di nervosismo e confusione nella persona con demenza, ma anche difficoltà di gestione in chi se ne prende cura. Proprio da questa difficoltà nasce la domanda del caregiver: come comportarsi con la persona con demenza quandi si sveglia spesso durante la notte e durante il giorno ha sempre sonno ed è stanco?

Vediamo insieme alcuni suggerimenti:

• Verificare che non ci siano suoni, luci o oggetti che disturbano la qualità del sonno della persona con demenza.
• Assicurarsi che quando il familiare si dirige a letto abbia soddisfatto i suoi bisogni di fame, sete e bisogni fisiologici.
•  Evitare il più possibile i riposini diurni, cercando di tenere impegnato il familiare in camminate o attività domestiche da svolgere in compagnia di qualcuno
• Evitare l’assunzione di cibi stimolanti nelle ore tardo pomeridiane/ serali.
• Evitare di dare notizie spiacevoli (o farle sentire dalla televisione) nelle ore tardo pomeridiane/ serali per non attivare emozioni negative ad esso connessi e che non avrebbero adeguato tempo per essere elaborati insieme a qualcuno.

Prendersi cura di un familiare con demenza comporta responsabilità, preoccupazioni ed incombenze e a lungo termine può capitare di sentirsi affaticati, stressati e di conseguenza mostrarsi più tesi e nervosi con il familiare da accudire. Capita quindi di provare a capire come gestire meglio questa sensazione di nervosismo.

1. Vediamo insieme alcuni consigli per gestire al meglio il carico connesso all’attività di cura.

• Ritagliarsi uno spazio proprio in cui dedicarsi ai propri hobby (sport, giardinaggio, cucinare, attività manuali ecc…).
• Dedicare almeno 30 minuti al giorno al rilassamento (fare un bagno caldo, fare degli esercizi di respirazione, training autogeno, mindfulness ecc..).
• Mantenere le interazioni sociali con l’esterno (uscire con amici per prendere un caffè o invitarli a casa, partecipare a cene o attività in compagnia).
• Partecipare a gruppi di auto aiuto per favorire la condivisione di esperienze e vissuti emotivi.

Sarà sicuramente capitato di trovarsi a dover spiegare qualcosa al proprio familiare con demenza, che sia una notizia sentita poco prima in televisione, ciò che ha detto il medico su una determinata questione, le istruzioni per far funzionare un oggetto, il piano del farmaci da prendere ecc…

In queste occasioni può capitare di porsi la domanda: “ma il mio familiare capisce quando gli/le spiego una cosa?”. Questo dubbio nasce dal fatto che a volte il familiare con demenza si trovi a chiedere più volte cose spiegate poco prima, o che svolga le azioni in modo diverso rispetto alla “consegna” o che semplicemente il caregiver ritiene che con la demenza si perda la capacità di comprensione. Il familiare con demenza comprende ancora quanto gli viene comunicato, ma può incontrare maggiore difficoltà nella capacità di porre attenzione e concentrarsi nel momento in cui gli vengono spiegate le cose e nella capacità di ritenere in memoria le informazioni appena ricevute.

Vediamo qualche piccolo consiglio da seguire per facilitare il processo di comunicazione di informazioni con il proprio familiare:

• creare un ambiente quanto più possibile libero da distrazioni (TV, altre persone che parlano nella stanza, radio, ecc…) e cercare un momento in cui il familiare non è impegnato in altre attività.
• Parlare con calma fornendo poche informazioni, ma che siano chiare ed esaustive.
• Favorire il processo di immagazzinamento delle informazioni, ripetendole più volte anche in momenti o giorni diversi. Avere pazienza, poichè la capacità del familiare con demenza di apprendere nuove informazioni ha bisogno di più tempo rispetto al passato.
• Facilitare il familiare nella possibilità di rievocare le informazioni apprese. Fargli utilizzare agende/ post-it/ sveglie per ricordare appuntamenti, impegni o farmaci da prendere. Creare un ambiente quanto più possibile ordinato in cui il familiare può muoversi facilmente, senza tante distrazioni, per trovare le cose di cui necessità.