Sarà sicuramente capitato di trovarsi a dover spiegare qualcosa al proprio familiare con demenza, che sia una notizia sentita poco prima in televisione, ciò che ha detto il medico su una determinata questione, le istruzioni per far funzionare un oggetto, il piano del farmaci da prendere ecc…

In queste occasioni può capitare di porsi la domanda: “ma il mio familiare capisce quando gli/le spiego una cosa?”. Questo dubbio nasce dal fatto che a volte il familiare con demenza si trovi a chiedere più volte cose spiegate poco prima, o che svolga le azioni in modo diverso rispetto alla “consegna” o che semplicemente il caregiver ritiene che con la demenza si perda la capacità di comprensione. Il familiare con demenza comprende ancora quanto gli viene comunicato, ma può incontrare maggiore difficoltà nella capacità di porre attenzione e concentrarsi nel momento in cui gli vengono spiegate le cose e nella capacità di ritenere in memoria le informazioni appena ricevute.

Vediamo qualche piccolo consiglio da seguire per facilitare il processo di comunicazione di informazioni con il proprio familiare:

• creare un ambiente quanto più possibile libero da distrazioni (TV, altre persone che parlano nella stanza, radio, ecc…) e cercare un momento in cui il familiare non è impegnato in altre attività.
• Parlare con calma fornendo poche informazioni, ma che siano chiare ed esaustive.
• Favorire il processo di immagazzinamento delle informazioni, ripetendole più volte anche in momenti o giorni diversi. Avere pazienza, poichè la capacità del familiare con demenza di apprendere nuove informazioni ha bisogno di più tempo rispetto al passato.
• Facilitare il familiare nella possibilità di rievocare le informazioni apprese. Fargli utilizzare agende/ post-it/ sveglie per ricordare appuntamenti, impegni o farmaci da prendere. Creare un ambiente quanto più possibile ordinato in cui il familiare può muoversi facilmente, senza tante distrazioni, per trovare le cose di cui necessità.

Una domanda ricorrente che spesso sorge alle persone che si prendono cura di una persona con demenza è: “Perchè il mio familiare, a volte, non riconosce la casa in cui vive, insistendo nel voler tornare a casa sua?” Può capitare infatti che il familiare con demenza da un momento all’altro, perlopiù nelle ore serali, possa sostenere di non trovarsi a casa sua, non riconoscere quindi il luogo in cui si trova ed insistere nel voler tornare nella propria casa. Queste affermazioni possono essere accompagnate da uno stato di agitazione ed apprensione. Il motivo del mancato riconoscimento della propria casa risiede nel fatto che pian piano la demenza fa sì che chi ne soffre inizi ad avere una generale confusione nel riconoscimento di oggetti, persone o luoghi. Diversi fattori possono influenzare questa sensazione di non riconoscimento del luogo familiare: scarsa illuminazione, stanchezza, alterazione del ritmo sonno-veglia, disordine in casa.

Cosa fare quindi se il familiare con demenza si comporta così?

• La calma prima di tutto. Il familiare sente le vostre emozioni e “agitazione chiama altra agitazione”. Quindi è utile fermarsi qualche secondo, fare un bel respiro per abbassare la propria tensione e poi parlare.
• Validare il proprio familiare circa la sua emozione del momento, cercando di non convincerlo del contrario. Quindi entrare in empatia con l’emozione che il familiare sta provando in quel momento, riconoscendone l’autenticità. Utilizzare frasi come: “hai ragione, non deve essere essere bello trovarsi in un posto che non è casa propria”, “è comprensibile che ora sei agitato” ecc…
• Provare a capire se dietro alla richiesta di voler tornare a casa ci sia un bisogno non soddisfatto. Valutare l’ambiente in cui si trova, se in quel momento c’è troppa confusione di rumori o negli oggetti presenti nella casa, scarsa o eccessiva illuminazione, se il familiare ha sete, fame o è particolarmente stanco. Cercare quindi di capire se qualcosa potrebbe creare disagio in quel momento.
• Dare una risposta concreta alla sua richiesta. Far sentire compreso il familiare con demenza e dargli un tempo ben definito in cui la sua richiesta verrà accolta. Provare quindi a dire: “mangiamo qualcosa insieme e poi andiamo”, “appena torna a casa X andiamo”, “aspettiamo che X ci riporti la macchina e andiamo”, ecc… Molte volte capita che già questa accoglienza e comprensione plachi lo stato di agitazione del familiare e quindi semplicemente il familiare dopo qualche momento non abbia più questa impellenza nell’andare via e anzi ritrovi la serenità nel luogo in cui si trova. Altre volte, invece, nonostante tutti gli accorgimenti, il familiare abbia un’escalation di agitazione e quindi in quel caso è utile assecondarlo, uscire e provare a fare un giro in macchina. Vedere la propria casa da un’altra angolazione o sentirsi assecondato nella richiesta di lasciare quel luogo, può favorire il ripristino di uno stato di calma.

Prendersi cura vuol dire aiutare la persona che ha bisogno a stare meglio e per farlo sono necessarie delle scelte e degli accorgimenti da adottare. Purtroppo, però, non sempre la persona con demenza accoglie queste scelte e suggerimenti con esito positivo. Ciò potrebbe comportare un senso di frustrazione e rabbia nella persona che si prende cura.

Cosa fare quindi per far capire alla persona con demenza che alcune scelte sono per il suo bene?

In questi casi risulta controproducente insistere e costringere la persona con demenza a fare qualcosa, piuttosto è meglio accogliere le emozioni e le motivazioni dietro a quella negazione. La persona in tal caso si sentirà accolta e rispettata nelle sue volontà. Magari provando ad avanzare la richiesta in un altro momento, tenendo conto delle difficoltà riportate dalla persona con demenza, potrebbe portare ad un esito positivo. Inoltre potrebbe essere utile far sentire la propria vicinanza emotiva e fisica alla persona con demenza nel momento in cui avanziamo una proposta. Ad esempio, farlo partecipare a corsi di stimolazione cognitiva o motoria ed essere presenti per le prime volte in modo da far sentire il familiare più tranquillo. In generale “lavorare” sul clima di fiducia e rispetto, ricordando che i tempi di elaborazione delle novità e dei cambiamenti nell’anziano sono maggiori e hanno bisogno di tempo e rassicurazioni.